En el Telegrama anterior (Guatemala: ¡Los niños de la Asociación Gissel) nos adentramos en el sistema sanitario de Perú. Ahora contaremos contra lo que a veces nos tenemos que pelear y pondremos como ejemplo el caso del pequeño Jeanpier, de 3 años. Nos lo cuenta Ellen:
“Jeanpier tiene 3 años y es el hermano gemelo de Jeanpol. Viven juntos con su mamá, papá y abuela en una casita fuera del centro de Ayacucho. Hace casi un año vino la mamá con su hijo a Wasi Esperanza para pedir terapia para su hijo, que no podía caminar.
Después de una evaluación vimos que su habilidad motora estaba retrasada y empezamos a buscar una posible causa. Jeanpier no tiene un diagnóstico médico, pero le vimos a él con su hermano y a su abuela en la sala de espera y descubrimos así que posiblemente tuviera neurofibromatosis. Es un trastorno genético que afecta a la piel y los tejidos nerviosos y conjuntivos. Se conoce la enfermedad por sus manchas “café con leche” que salen por todo el cuerpo y las muchas veces típicas deformaciones de huesos, disfunciones de aprendizaje y comportamiento y un retraso en el desarrollo. También los médicos de Mision USA, con quienes trabajamos a menudo, pensaban que podíamos tener razón. Lo que tiene Jeanpol es una deformación de la parte inferior de la pierna: los dos huesos de su pierna izquierda crecen como una banana hacia dentro. Al principio esto no era visible, pero cuando Jeanpier empezó a caminar (gracias a nuestra fantástica terapia) los huesos empezaron a soportar más peso y la deformación empeoró.