Onlangs was het de internationale dag voor kinderen die de diagnose kregen van spierdystrofie:
een erfelijke spieraandoening waarbij je telkens minder kracht in je spieren hebt in de loop van je leven, zelfs geleidelijk de ademhalings- en hartspier(en). Beetje bij beetje verslechtert de situatie, de meeste kinderen komen in een rolstoel terecht en sterven uiteindelijk ook aan de ziekte. Met de area rehabilitación maakte Jozefien Degraeve, onze vrijwilligster in Peru, een filmpje om meer uitleg te geven aan de mensen in de buurt van ons revalidatiecentrum. “Veel gebrabbel in het Spaans maar ergens op het einde zie je me heel even aan het werk, voor mensen die twijfelen of ik hier ook echt wel iets uitsteek, haha” 😊 Klik hier voor het filmpje van Jozefien Degraeve
Bij Wasi Esperanza behandelen we een grote verscheidenheid aan diagnoses, variërend van kinderen met autisme, syndroom van Down, West, Moebiussyndromen; ook microcefalie, hydrocefalie en andere trauma gevallen, maar zonder twijfel de meest voorkomende is Cerebrale Parese (CP) die ongeveer 50% van onze kinderen treft.
Cerebrale parese is een diagnose met een grote verscheidenheid aan tekenen en symptomen, zodat de behandeling altijd in overeenstemming moet zijn met de behoeften, de vooruitgang en de inzet van de gezinnen. Een van de grootste uitdagingen is de subgroep van kinderen met CP van het type quadriplegie, aangezien het erg moeilijk en duur is om hen naar de therapie te brengen, naast het feit dat de resultaten klein zijn, wat de ouders over het algemeen demotiveert en frustreert.
In Wasi Esperanza begrijpen wij dat de beste manier om met deze gezinnen te werken erin bestaat de ouders bewust te maken van de behoeften van hun kinderen en hen te begeleiden in hun rouwproces, zodat zij zoveel mogelijk therapie volgen en, zo niet, alternatieven zoeken die hen in staat stellen een goede levenskwaliteit te hebben en hun capaciteiten verder te ontwikkelen.
Om dit doel te bereiken is het multidisciplinaire werk belangrijk, want wij zijn het enige centrum in de regio waar de fysiotherapeut voortdurend in contact staat met de psycholoog, de opvoeder en de maatschappelijk werker van het gezin, zodat wij effectiever en efficiënter kunnen optreden.